Omemba: Larisa Štoka

»Na tem mestu bi se res iskreno in globoko zahvalila tako ministru za visoko šolstvo kot ministrici za zdravje, da sta izkazala pripravljenost in posluh, da se omogoči financiranje za razvoj tega zdravila in da sta zelo hitro pristopila k noveli zakona.«

»Sredstva, ki jih bomo prejeli, pomenijo ogromno za našo družino. Ne bo se nam več treba izpostavljati in lahko se bomo osredotočili na razvoj zdravila.«

»Sodelovanje s Fundacijo CTNNB1 dobrodelnost društva povezalo z zdravstveno stroko.«

»Na tem mestu bi se res iskreno in globoko zahvalila tako ministru za visoko šolstvo kot ministrici za zdravje, da sta izkazala pripravljenost in posluh, da se omogoči financiranje za razvoj tega zdravila in da sta zelo hitro pristopila k noveli zakona.«

»Sredstva, ki jih bomo prejeli, pomenijo ogromno za našo družino. Ne bo se nam več treba izpostavljati in lahko se bomo osredotočili na razvoj zdravila.«

»Sodelovanje s Fundacijo CTNNB1 dobrodelnost društva povezalo z zdravstveno stroko.«

»Do danes nam je uspelo zbrati 950.000 evrov, po uspešno končani igri pa pričakujemo, da bomo presegli milijon evrov zbranih sredstev, kar je polovica od potrebnih dveh milijonov.«

»Pri prodaji srečk nam pomagajo številna športna in druga društva, ki želijo pomagati Urbanu do njegovih prvih korakov. Njihovi odzivi so res neverjetni, človeška dobrota ne pozna meja.«

»Tudi mi prispevamo k znanosti na tem področju in želimo, da rezultate raziskav pripeljemo do malih pacientov. Pri razvoju zdravila sodelujemo Kemijski inštitut, Pediatrična klinika in Medicinska fakulteta, zato verjamemo, da bo razvoj takega zdravila ogromen izziv in dosežek za Slovenijo. Zdravilo ne bo pomagalo le slovenskemu dečku Urbanu, temveč potencialno vsem drugim bolnikom po svetu, ki so se ali se še bodo rodili z enakim sindromom.«

»Lahko samostojno sedi, lahko se samostojno hrani, v kognitivnem smislu mu gre zelo dobro. Žal pa še ne more samostojno stati oziroma hoditi. Ta možnost ni izključena. Čas bo pokazal, ali je to nekaj, kar bo lahko dosegel.«

»Lahko že obiskuje vrtec. Tako si zjutraj nadene na ramena nahrbtnik in se počasi odpravi proti svojim prijateljem, z njimi preživi vsak dan in se tudi že lepo socializira.«

»Smo ga že odpustili v domačo oskrbo in ga bomo zdaj redno spremljali vsak teden.«

»Zdaj mora priti samo še v dogovor glede financiranja. To je zdaj na vladi, da sprejme. Računamo, da bi se to lahko prihodnje leto zgodilo. S tem bi lahko začeli vse novorojenčke presejati za štiri najpogostejše genske bolezni, za katera imamo uspešna zdravila.«

»Ko vidiš prve korake, prve besede teh otrok, je to nekaj neprecenljivega. V tistem hipu bi to rada delila s prav vsakim, ki je dal donacijo, pa to seveda ne gre.«

»Zgodilo se je nemogoče.«

»Včasih ljudje rečejo 'ti si znan obraz'. Rada bi rekla, da so znani obrazi vsi, ki pomagajo, ki so palčice in škratki.«

»Glej, če vsak Slovenec pošlje SMS, bomo v bistvu zbrali dovolj.«

»Mi ne zapremo, mi nismo pisarna, mi smo odprti, dokler ne zaspimo.«

»Oziroma štiri družinice, kajti dva dečka sta dvojčka.«

»Nekatere mi je že uspelo spoznati, veselim pa srečanja z drugimi otroki. Pomagali jim bomo pri zdravljenju in rehabilitaciji, ki jo bodo nujno potrebovali.«

»Zdravnik je z nami, mislim, da smo lahko dokaj mirni. Vse kar potrebujemo, imamo s sabo. Smo pozitivni. Tako kot smo začeli to zgodbo, tako jo bomo končali. Gremo naprej brez prevelikih strahov.«

»Niti v najlepših sanjah si ne bi upali sanjati česa takega, kar se je dejansko potem zgodilo. Še prvo jutro po prvi objavi smo jokali za prvih 8000 evrov.«

»V vsej zgodbi sem spoznala, da je še vedno ogromno dobrih ljudi, in res so vsi občutki lepi.«

»Že na začetku naslednjega tedna se bomo sestali in skupaj proučili davčne posledice.«

»O tem, kakšna obdavčitev bi nas lahko doletela in kako bomo morebitni davek plačali, bomo razmišljali ob pomoči ljudi, ki so na teh področjih strokovnjaki, sama nisem.«

»Verjemite pa, da zagotovo ni v interesu nikogar normalnega, da bi želel na vsak način pobrati ta davek.«

»Poiskati je treba rešitev tako za malega Krisa kot tudi za vse darovalce.«

»Ves denar, ki smo ga zbrali, bo porabljen za zdravljenje Krisa, kajti njemu je bil tudi namenjen, do njegove popolne rehabilitacije.«

»3.719.853 evrov je trenutna številka, a lahko si upam trditi, da je to še brez sponzorskih in donatorskih pogodb, ki od včeraj dalje polnijo poštni nabiralnik.«

»Od tu dalje bomo vedno povedali, koliko zneska še imamo, tako da sem prepričana, da bo Kris na neki način pomagal vsem drugim otrokom, ki potrebujejo pomoč.«